HOOP DOET LEVEN

Asse, 11 juni

'Jullie zijn voor elkaar gemaakt' hebben we de laatste tijd veel horen zeggen. We hebben een match voor een nierdonatie! Vandaag zei de nefroloog van het UZ Jette tegen Chris dat ze de juiste man gekozen heeft. Hij nam me de woorden uit de mond. Stilletjesaan zijn de nieren van Chris aan het stilvallen terwijl we steeds meer onder spanning komen te staan voor onze geplande niertransplantatie op 30 juni. Chris noemt het een avontuur, maar dat klinkt me te ontspannend. Met deze blog willen we familie en vrienden eerlijk betrekken in de laatste dagen voor en tijdens een niet voor de handliggend avontuur', met grote liefde, in volle overgave samen met onze beste supporters Jore en Riet.

19 juni

Na een leuke uitstap vanavond werd ik door collega's bedolven onder lectuur, cd's en aanmoedigingen. Zo schoon om mee te maken. Dank je wel. - Rudy

24 juni

Er komen heel veel reacties op gang. We vinden op een later moment wel de juiste woorden.

26 juni

Vandaag waren er nogmaals onderzoeken in het AZ. Indien de resultaten positief zijn, wordt maandag het licht definitief op groen gezet voor de operatie op dinsdag. De nefrologe heeft alweer met ongelooflijk veel zorg uitleg en antwoorden gegeven. Dinsdagmorgen om 8.00 u word ik geopereerd en normale timing is dat Chris om 10.30 u aan de beurt is. Het transplantteam heeft aanvaard dat onze vriendin Liesbeth vertrouwenspersoon zal zijn, en dat geeft ons een gerust gevoel. Zij zal contactpersoon zijn met onze kinderen en de familie tijdens de operaties en zal de voorpagina van dit blog overnemen. Dank aan de nefrologen en coördinators van het transplantteam, dank aan Liesbeth en dank aan jullie allen voor de steun. Geef ons dinsdag alle positieve energie door. We staan bij jullie in het krijt.

Jette, 29 juni

Noch de warme temperaturen en mijn slippers, noch de berichtjes van thuis, noch het stoffige straatzicht van bouwvakkers kondigen ons het begin van de zomervakantie aan. Witte schorten en onderzoeken wisselen mekaar hier af. En dan steeds weer: 'zijn er nog vragen?' 'Ja dokter, we zijn een beetje bang'. En dan steeds de gerustelling: 'dat is normaal'. Waarom is iedereen hier zo lief? We zijn zeldzaam, zo blijkt. Door toedoen van de hoofdverpleegster lukt het me niet om mijn vetarme maaltijd van Blinde Vink om te wisselen met het gezellig schoteltje van Chris. Wie is er hier ziek? Toen was er het nieuws van 1 uur.

17.40 u

Het is duidelijk dat ik niet zo'n grote held ben als men mij de laatste weken heeft willen doen geloven. We kijken uit naar een avondbezoekje van Jore en Riet, onze schatten, onze helden.

We zijn er klaar voor!

30 juni

Dag iedereen die zit te wachten ....ik kan alleen maar zeggen dat het een bewogen dag was en dat Rudy en Chris het op dit moment - gelet op de omstandigheden van zware operaties- goed stellen. Jore en Riet hebben hun mama en papa samen met mij even kunnen bezoeken...Rudy had al een waterijsje gegeten en kon hier en daar al een grapje maken...het is nu verder afwachten hoe de nier van Rudy zich verder nestelt bij Chris...wij blijven verder duimen....Ik heb twee ongeloofelijke sterke mensen gezien...Rudy heeft mij vanmorgen gevraagd om op deze blog te melden dat bezoek morgen enkel voor de familie is... Blijf veel positieve energie sturen richting Brussel.... Liefs, Liesbeth

1 juli

In overleg met mama en papa hebben we besloten dat de komende dagen enkel familie op bezoek kan komen. Dank jullie wel voor de warme steun! Vele groetjes van Hanne, tante Nancy, Riet en Jore

2 juli

Onze ouders hebben gevraagd wat meer uitleg te geven over de operaties. Zowel bij papa als bij mama waren complicaties. Mama heeft meteen na de transplantatie een niertrombose gemaakt. De nier is niet verloren, maar functioneert nog niet. Vanavond wordt mama voor een derde maal geopereerd omdat er zich rond de nier bloed opgestapeld heeft. Er is nog niks verloren, maar het is wel zwaar.

Riet en Jore

Vrijdag 3 juli 18.06

Tranen met tuiten: de chirurg merkt leven in de nier!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! Dit zijn heilige momenten - Rudy en Chris

4 juli

De nierfunctie van Chris is 14%. Hiermee staat ze weer op hetzelfde niveau van voor de operatie. Het is niet duidelijk of de oude nieren zich een beetje hersteld hebben en er is ook geen aanwijzing dat het beetje winst van de donornier komt.We hadden gisteren teveel hoop. Maar het doet ongelooflijk deugd om jullie steun te voelen. We kunnen niet dankbaar genoeg zijn. Deze nacht hebben we beiden het moeilijk gehad. We vragen dat enkel de kinderen en naaste familie een kort bezoekje brengen. We proberen zelf zo goed als mogelijk informatie door te geven. Blijf ons steunen, dat doet echt heel veel deugd ook al kunnen we niet rechtstreeks reageren. Jullie steun is de enige manier om hier door te geraken.

4 juli - 20.00 u: we hebben geen verder medisch nieuws. Ontelbare emotionele berichtjes. Ik kan niet geloven dat dit alles zomaar een maat voor niks is en geen betekenis zou hebben.

Onze grootste voorbeelden! Groetjes Riet en Jore

Dank je wel Liesbeth, Liesbeth was voor, tijdens en na de operaties onze vertrouwenspersoon, met name contactpersoon tussen geneeskundig team en onze kinderen, broers, zussen, mama en vrienden. We zijn vertrokken zonder scenario en Liesbeth heeft meegeschreven. Een schat.

6 juli -

Goed nieuws: als donor mag ik na dag 6 het ziekenhuis verlaten. In overleg met het UZ komen we overeen dat ik bij Chris kan blijven. Bij Chris is het nu verder wachten en rustig blijven. Zij zit na de derde operatie aan dag 4. Ook haar gezondheid gaat zienderogen vooruit en ik denk dat we een kantelbeweging aan het maken zijn. We kijken binnenkort uit naar jullie fysieke bezoekjes, hoewel we al dagen lang jullie aanwezigheid en betrokkenheid ongelooflijk sterk voelen. We laten jullie via dit blog weten hoe we dit samen met onze dochters in praktijk brengen want het is o zo belangrijk. Elk berichtje van jullie lezen we aan mekaar voor en dat zorgt voor emo momentjes.

8 juli

Er is geen noemenswaardig medisch nieuws. De nier van Chris is nog niet aangeslagen. Ikzelf was gisteren even van de kaart als gevolg van een leverallergie, vermoedelijk opgelopen door een bepaalde medicatie. Onderzoeken, urinecollecties, cortisone spuitjes, morfinepomp, insulinespuit, nachtelijke TV heruitzendingen, een beetje op de rand van elkaars bed zitten, het bewonderen van een regenboog boven Brussel, alweer een sonde die verdwijnt: onze dagen zitten vol afwisseling.

Binnenkort is er het afscheidsfeestje van ons Jore nog net voor haar vertrek naar Peru voor een jaar. Het leven is loslaten. We zijn fier op haar.

9 juli

We beleven intense momenten. In deze kamer werd de laatste 24 uur meer dan anders gehuild, geslappelacht, gefilosofeerd, graag gezien. We hebben nu echt tijd voor mekaar. Onze moraal kreeg deze middag een flinke deuk toen werd meegedeeld dat de nierfunctie opnieuw een beetje is achteruit gegaan. Er is net een biopsie van de nier gedaan om te onderzoeken waarom de nier niet aanslaat. Chris mag de volgende 24 uur 'niet bewegen' wegens het risico op een bloeding. Ze kreeg een zandzak op de buik. Het lijkt wel een zware betonblok.

Door het raam zie ik nieuw leven: een jong koppeltje staat voorover gebogen rond de kinderwagen en dekt hun baby in, beschermend en knuffelend.

Mooie momenten

10 juli

Vandaag is mama jarig! Riet en ik zijn daarnet naar het ziekenhuis gegaan met een rijsttaart waar mama al een heel klein stukje van heeft kunnen eten. Verder is er nog geen nieuws over de nieren, maar de zware zandzak is van haar buik en daar is ze blij om!

Ook willen we even zeggen dat Riet en ik elk berichtje voorlezen aan mama en papa en dat doet hen enorm veel deugd! Antwoorden is nog wat moeilijk voor hen momenteel! Echt waar dankuwel voor alle lieve woorden! Wij appreciëren jullie steun zo hard!

Riet en Jore

11 juli

We kregen gisterenavond de uitslag van de biopsie van de nieuwe nier. Het goede nieuws is dat er momenteel geen afstoting is. Uit de biopsie blijkt wel dat de nier zwaar heeft geleden en op dit moment beschadigd is. Indien dit een dode donornier zou geweest zijn, dan had ze het niet gehaald. In welke mate de beschadiging zich zal herstellen, is kijken in een glazen bol. We blijven hopen en dromen. De volgende dagen zouden korte bezoekjes ons plezieren. We voelen ons beter en een blij weerzien werkt als een pijnstiller. Gelieve een afspraakje te regelen met onze coördinator Jore op 0473 23 02 08 - bellen vanaf 10.00 u. Maximum 2 (gezonde) personen (UZ Jette). We houden van korte bezoekjes en dito babbels en hebben zelf niet zoveel in aanbieding.

11 juli rond de vijven....

eerste keer buiten....voor Chris na 12 dagen terug in de buitenlucht....het was genieten om te zien hoe zij genoot....Liesbeth en Wim

13 juli

De nacht bracht geen verrassingen. De opbeurende bezoekjes van het afgelopen weekend hebben ons ongelooflijk deugd gedaan.

Vandaag is het werkdag want voor Chris volgen 2 onderzoeken: een botscan en een isotopen onderzoek.  Er zal nagekeken worden of het bot niet aangetast is door de vele inname van cortisone en de nierfunctie zal onderzocht worden. Ongelooflijk belangrijk dus.

Uit de scan van dit weekend bleek dat de nierfunctie alweer een beetje gedaald is.  Als het van de oude nieren afhangt, gaan we richting dialyse.  Dat is uiteraard niet de bedoeling geweest, en voor mijn part mag het tij keren.  We hebben ons deel ruim gehad.  We houden teveel van het leven en van al die mensen die ons dierbaar zijn. Hoewel een kikvorsperspectief vanuit een ziekenhuisbed af en toe inspiratie geeft.

14 juli

We mogen misschien naar huis! We wachten in spanning op de beslissing van de nefrologen. Onze gezondheid valt mee en we hebben er zin in. Een lange revalidatie is begonnen.

Vermoedelijk krijgen we straks de resultaten van de botscan.  De overige onderzoeken van gisteren hebben geen bijkomende informatie opgeleverd.  Momenteel is er een goede doorbloeding van de nier en geen afstoting. We weten niet of de nier werkt.  We leven van dag tot dag.  Niemand kan voorspellen en niemand is de moed verloren.

Onze ogen worden vochtig bij de gedachte dat straks ons gezinnetje zich zal herenigingen.  In kamer 46 viel ons leven even stil; familie en vrienden die hier over vloer kwamen  hebben we bijzonder graag zien komen.  We beseffen dat zoveel dokters en verzorgers uur na uur met ons bezig zijn geweest. En we weten dat zoveel gedachten naar ons gingen. Het lijkt of niks meer hetzelfde zal zijn.

15 juli

Het voelt zo goed!

Er is iets vreemds gebeurd.

Het lijkt of mijn oudste broer ons naar het verkeerde huis heeft gebracht. Ik herken dan wel de indeling van de kamers en het plakje verf van de muur in de inkomhal.

Maar het kan onmogelijk zijn dat hier twee late pubermeisjes alleen hun eerste veertien dagen van hun zomervakantie hebben doorgebracht. Het is anders. Dit kan onmogelijk ons arbeidershuisje uit 1934 zijn.

Nee, dit huis is een oase van rust met een rijkelijk uitzicht op een kasteel en veldbloemen die verwelkomen. Er staat een zonneparasol als verjaardagsgeschenk van de familie.

19 juli

Het is al even geleden dat we nog iets op deze blog plaatsten; dat komt omdat er niks merkwaardigs te melden is. Ikzelf stel het goed.  Voel me wel moe en slaap veel.

Chris is nog niet aan de betere hand. Het gevoel alsof ze een zware griep heeft en zich ellendig voelt.  Gelukkig zijn er af en toe bezoekjes waardoor ze wat extra adrenaline krijgt.  Het blijft wachten op het werk van de nieuwe nier.

Om de twee à drie dagen zitten we in het UZ van Jette voor alllerlei onderzoeken. Ze kennen ons daar al goed.

 

19 juli - 13.30 u

Deze middag onverwachts naar spoed omdat Chris vermoedde dat ze een bloedklonter in haar been had. Dit bleek gelukkig niet het geval te zijn, maar de dokter stelde een nierdialyse voor omdat Chris er zo slecht uitzag.  Na 7 uur wachten en overleg met verschillende dokters, mochten we toch weer naar huis. Morgenvroeg worden we alweer in het UZ verwacht...

20 juli

Slecht nieuws. Uit de echo van vandaag blijkt dat er toch een klonter zit in het onderbeen. Verder heeft men gemerkt dat er een stukje van de nier aan het afsterven is. Chris krijgt opnieuw bloedverdunners en medicatie en zal minstens tot maandag in het ziekenhuis moeten blijven.  Toen ze dit vernam begon ze te wenen omdat ze niet op Jore haar afscheidsfeest zal kunnen zijn, maar ze staat er wel op dat dit feestje doorgaat.

Bezoekjes maken haar beter: UZ Jette - A 350 kamer 49.  De kans is groot dat je me daar ook aantreft.

21 juli

Ik zit hier in een sterk en liefdevol team en ik word meegezogen in de organisatie van het afscheidsfeest van Jore. Met ongelooflijk veel medewerking van buitenuit en support.

De nefroloog heeft ons gisteren aangeraden ons leven te laten verder borrelen en Jore haar grote avontuur te laten starten. Het medisch team is bekommerd over ons.

23 juli

Super goed nieuws: Chris heeft laten weten dat ze dit weekend uit het ziekenhuis mag en dus naar het feest van Jore kan komen. Al is ze er maar een kwartiertje, het geeft ons het gevoel dat we 'compleet zullen zijn'.  Vanaf maandag wordt Chris dan terug opgenomen voor verdere onderzoeken.

27 juli

Het werd afgelopen zaterdag een prachtig en emotioneel afscheidsfeest voor Jore, die op 4 augustus voor een jaar naar Peru vertrekt om daar te studeren.  Het doet ongelooflijk deugd om omringd te zijn met zoveel lieve mensen. Ons hart zal nog enkele dagen nabonken en Jore zal een mooie herinnering  koesteren op het ogenblik dat het ginder even minder goed gaat.  Dank je wel!

Deze morgen ben ik vroeg met Chris vertrokken naar het UZ voor verdere onderzoeken en een biopsie.  Ze had terug wat krachten bij na zo'n prachtig weekend.  De volgende 24 uur moet ze opnieuw stilliggen.  Een bezoekje slaat ze niet af.  Eenheid 350 - Nefrologie - kamer 49; je kan best vooraf eens bellen: 02  477 83 09

28 juli

Het bezoekje van de (super lieve) collega's van de jeugddienst werd vandaag onderbroken door de mededeling van de dokter dat Chris naar huis mocht en daar hebben we niet over getwijfeld.

De biopsie heeft uitgewezen dat er geen afstoting is en dat de nier zich al wat heeft hersteld-  ik wik mijn woorden. De schade is niet meer zo groot.

Vrijdagvoormiddag moeten we terug naar het UZ voor bloedafname en onderzoeken.  We hopen dat we volgende week Jore kunnen uitwuiven op de luchthaven; we gaan daar in ieder geval zeer ons best voor doen.

4 augustus

Vandaag, 4 augustus leeft al een half jaar in ons hoofd en het verblijf in Peru is vaak tijdens ons ontbijt hét gespreksonderwerp geweest. Afscheid van Jore.  Diepe emoties.  Met Chris in de rolstoel bleven we knuffelen aan Gate A tot de naam van elke deelnemer werd afgeroepen en alleen nog een kort wuiven onze wegen scheidden. Het is niet te beschrijven hoe intens het leven  de afgelopen weken in ons gezinnetje en met andere mensen geweest is.  We hebben gevoeld hoe vrienden met ons begaan zijn,  we zijn verwonderd geweest over zoveel deugddoende berichtjes, attente blikken, vriendschappelijke en échte babbels en liefdevolle bezoekjes. En des te intenser was het afscheid tussen Jore en Riet en onszelf. Bovendien kregen we vandaag het goede nieuws dat de nierfunctie opnieuw een klein beetje beter is.  Wijzelf durven bij momenten hopen dat de donornier al een klein beetje werkt, maar dit werd niet bevestigd door de nefroloog. Geduld en hoop zijn onze grootste beproevingen.

10 augustus

It's a perfect day... Naar deze dag en dit moment hebben we zo verlangd: vandaag heeft de nefrologe meegedeeld dat de nieuwe nier beginnen werken is !!!!  Met kleine beetjes en een nierfunctie van 18 %.  We zijn zo dankbaar en blij als een kind.  Vanavond drinken we cava. Hoewel we vandaag een ganse dag in het ziekenhuis hebben doorgebracht, voelen we ons voor een groot stuk bevrijd van zoveel twijfels en medische zorgen.  Maar we zijn er nog lang niet... we leven van dag tot dag, dat hebben we onszelf aangeleerd. Missie van de nefrologen is om uit de dialyse te blijven. Twee keer per week gaan we naar het ziekenhuis voor een strakke opvolging.  Het wordt tijd om mensen te danken om ons door deze moeilijke dagen te loodsen.  Maar soms doe je dat niet met alleen maar een terloopse 'dankjewel'.